Tillslut 😊

 

Blev inställt 3 gånger kan man säga.

Första var pga vattenkoppor. 

Andra var om de fick en lucka på IVA, de hade en lucka på operation men ingen på iva.

Tredje var att det kom in ett akut transplantation på natten, så vårat blev flyttad till dagen efter. 

Tillslut kom dagen, blandade känslor. Glad att det äntligen blev av men sen kom oron och rädslan. 

 

Kl 8 tog de honom och sen skulle de höra av sig. Tiden blir så lång, speciellt när transport och sövning tar sin tid. Men de skulle även byta rum för att ordna aorta bågen som skulle göras i ett angio lab. 

Men tillslut ringde våran kirurg Boris.

Första Jim frågade var om Caspian låg i ECMO  (hjärt och lung maskin). Boris skrattade till och sa inte denna gång. 😅

 

Dagen gick bra, Vi sysselsatte oss med film och serier. Men blev några jobbiga stunder när Caspians favorit leksaker dök upp helt utan för varning. ❤

 

När kl var ca 20.00 så fick vi äntligen se våran krigare. 

 

Är så stolt över min älskade son.

Vilken hjälte han är i mina ögon.

😍

 

Dagen efter operationsdagen.  Började han krångla ordentligt. De gjorde en vuxen ctg och såg att ena lungvenen som de ordnade till under operationen var för trång fortfarande och de skulle gå in och fixa till det direkt. Tog ca 2 timmar så var de klara.

Men han fortsatte krångla ändå, tillslut vid 23 på kvällen säger Boris att "han är inte som andra glenn-barn, fortsätter det såhär så är det ECMO som gäller). 

Som tur var, s0 behövdes ingen ECMO. Han började att svara på alla mediciner dagen efter och då även fick vi infektionsvärdet..

460 låg den på. Det är SJUKTHÖGT!

tanken på sist han var jättedålig låg han på 240... 

Tyvärr kommer dessa prover "efteråt" när utbrotten sker. Hade vi vetat det då när han var så pass dålig hade vi förstått vad felet var. 

Nu idag ligger hans värde på 26. Så ni kanske förstår att 460 är riktigt riktigt illa.

Utredning har inleds så vi kanske kan undvika detta inför nästa operation.

Han verkar vara känslig för trauma och infektioner.

Men ändå klarade han sig ifrån både influensa och magsjukan när vi väl var hemma. 😊

 

Idag ligger han på BIMA. Ett rum mellan IVA och avd. Förhoppningsvis får han flytta ner till avd till veckan. Men det får vi se då.