Syskonkatt

Att ha med sig ett syskon till sjukhuset kan låta hemskt i många öron. Kan förstå det, ni tror nog att som Meja enbart ser hemska saker, får sitta stilla och se vita trånga sjukhusväggar. Fick faktiskt en mening från en nära "synd om henne, Hon kanske blir rastlös bla bla".

 
Tyvärr inte. 
Meja är så stimulerad om dagarna så hon är helt slut på kvällarna. 
På sjukhuset, Biva och avd är inga tråkiga vita hemska väggar. Det är anpassat till barnen och syskonen. Finns så mycket för dem att göra, Om de tröttnar på att hålla sitt syskon sällskap. 
 
Idag letade vi film figurer över hela avd. Fanns på väggar, under bord och lite överallt. 😅
 
Sen har vi lekterapin. 
Ett ställe för barnen att koppla bort allt tråkigt. Finns så många olika lekrum, träslöjd, pysselrum med allt man kan drömma om som barn. Vi har spenderat många timmar där. 
Sen har vi även syskonträff, där syskonen får träffa varandra och leka ihop med två vuxna som är syskonstödjare. Som finns där för barnen. 
 
Meja har förbannat roligt här!
Sen har vi ju även huset, seriöst. Ett paradis för barnen. De leker och härjar här, får nya vänner. 
 
Idag fick meja sin syskonkatt.. 
En katt som någon människa har virkat ihop. Katten har ett helt hjärta, medans Caspians har ett trasigt. 😍 de är så löjligt söta och Meja blev så löjligt glad. 
 
Älskar att vara här, ärligt. 
Bara vi slapp att Caspian var sjuk, så är detta bra och härligt ställe. 
 
 
 

Ronald huset.

Tänk vad bra det är med dessa hus!

Man kan vara där för att bryta av denna sjukhusmiljö. 
Man kan låsa in sig i sitt rum eller vara social med andra föräldrar. Dela historier och erfarenheter. 
När Meja är med här så blir det mer utanför rummet 😊. Hon fann direkt vänner och leker som en tok varje dag. 
 
I måndags hade vi husmiddag.
Då kommer det ett företag eller volontärer hit och gör mat åt oss som vi kan äta tillsammans. 
Då var det specsavers som var här. 
De bjöd på kycklingtacos och våfflor som efterrätt. 
De hade även en överraskning för barnen: FISKEDAMM!! 
lyckliga ungar som sprang runt i bågar och leksaker 😊
 
Så härligt att se denna godhet människor har. Detta företag står varmt om hjärtat till ronald. De samlar in pengar till fonden genom fikor på jobbet och lite annat. De bjöd alla familjer på en goodiebag på julafton😍 
Så härligt. 
 
Ni som läser får gärna delta i våran insamling till ronald. 
Ni hittar en länk på sidan om. 
 
 
 

Går åt rätt håll..

Caspian fick sin Glenn 14 mars. 

Tillslut 😊
 
Blev inställt 3 gånger kan man säga.
Första var pga vattenkoppor. 
Andra var om de fick en lucka på IVA, de hade en lucka på operation men ingen på iva.
Tredje var att det kom in ett akut transplantation på natten, så vårat blev flyttad till dagen efter. 
Tillslut kom dagen, blandade känslor. Glad att det äntligen blev av men sen kom oron och rädslan. 
 
Kl 8 tog de honom och sen skulle de höra av sig. Tiden blir så lång, speciellt när transport och sövning tar sin tid. Men de skulle även byta rum för att ordna aorta bågen som skulle göras i ett angio lab. 
Men tillslut ringde våran kirurg Boris.
Första Jim frågade var om Caspian låg i ECMO  (hjärt och lung maskin). Boris skrattade till och sa inte denna gång. 😅
 
Dagen gick bra, Vi sysselsatte oss med film och serier. Men blev några jobbiga stunder när Caspians favorit leksaker dök upp helt utan för varning. ❤
 
När kl var ca 20.00 så fick vi äntligen se våran krigare. 
 
Är så stolt över min älskade son.
Vilken hjälte han är i mina ögon.
😍
 
Dagen efter operationsdagen.  Började han krångla ordentligt. De gjorde en vuxen ctg och såg att ena lungvenen som de ordnade till under operationen var för trång fortfarande och de skulle gå in och fixa till det direkt. Tog ca 2 timmar så var de klara.
Men han fortsatte krångla ändå, tillslut vid 23 på kvällen säger Boris att "han är inte som andra glenn-barn, fortsätter det såhär så är det ECMO som gäller). 
Som tur var, s0 behövdes ingen ECMO. Han började att svara på alla mediciner dagen efter och då även fick vi infektionsvärdet..
460 låg den på. Det är SJUKTHÖGT!
tanken på sist han var jättedålig låg han på 240... 
Tyvärr kommer dessa prover "efteråt" när utbrotten sker. Hade vi vetat det då när han var så pass dålig hade vi förstått vad felet var. 
Nu idag ligger hans värde på 26. Så ni kanske förstår att 460 är riktigt riktigt illa.
Utredning har inleds så vi kanske kan undvika detta inför nästa operation.
Han verkar vara känslig för trauma och infektioner.
Men ändå klarade han sig ifrån både influensa och magsjukan när vi väl var hemma. 😊
 
Idag ligger han på BIMA. Ett rum mellan IVA och avd. Förhoppningsvis får han flytta ner till avd till veckan. Men det får vi se då. 

mammatillhlhs.blogg.se

Tvåbarnsmamma för en ovan molnen och en på jorden <3

RSS 2.0